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사람중심계획과 장애인중심지원 구분 필요

장애인중심서비스 지원을 위한 실천기술연구-①

에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-12-26 17:02:22
사람중심의 가치. ⓒ기쁜우리복지관 에이블포토로 보기 사람중심의 가치. ⓒ기쁜우리복지관
기쁜우리복지관은 2019년 서울시의 지원과 대구대학교의 협력으로 '장애인중심서비스 지원을 위한 실천기술연구'를 수행, 지난 23일 최종보고서를 발표했다.

이 보고서는 우리 실정에 맞는 장애인중심서비스 지원의 가이드라인을 구축해 장애인 당사자가 사회 구성원으로서 지역사회에 통합될 수 있도록 지원하고자 장애인중심지원 실천의 개념과 이에 따른 자기주도 활동 지원방안 등을 제시했다.

에이블뉴스는 장애인중심서비스 지원을 위한 실천기술연구 최종보고서 중 '장애인중심서비스 실천-자기주도적 활동을 위한 지원 실천'의 내용을 세 차례에 걸쳐 소개한다. 첫 번째는 '장애인중심서비스 실천의 이해'다.


■ '장애인중심서비스'의 개념

발달장애인은 자신의 삶에 영향을 미치는 의사결정의 중심에 있어야 한다. 지원자는 지원을 받는 사람의 역사, 선호, 바람, 욕구에 대해 알아낼 필요가 있다. 개인이 무엇을 원하는지, 어떤 지원이 필요한지, 그 지원을 어떻게 얻고 싶어하는지에 대해 묻는 방식이 바로 '장애인중심 접근법'이다.

이 접근법의 목적은 장애인 개인이 독립적이고 통합적인 삶(independent and inclusive life)을 살도록 지원하는 것이다. 즉 지원의 목표는 자립이다. 이 목적을 이루기 위한 지원방식은 자립생활(independent living)에 맞춰야 한다.

자립생활은 지원을 받되 그 지원 과정을 당사자가 선택하고 주도하는 것을 의미한다. 자립을 위해서는 전문가 주도의 훈련이 필요한 것이 아니라, 사소한 활동일지라도 당사자가 주도적으로 할 수 있도록 지원해야 하는 것이다. 그래야 작은 부분부터라도 자립이 가능해진다.

사람중심계획(person centered planning, PCP)과의 차이점

사람중심계획과 장애인중심 지원은 구분이 필요하다. 장애인중심 지원은 기본적으로 장애인의 자기결정에 기반한다. 그런데 자기결정이 잘 안 되는 경우가 있다. 이럴 경우 사람중심계획(PCP)이 필요하게 된다.

전문가는 장애인중심 실천을 위해 장애인 당사자라면 지금 이 상황에서 어떤 결정을 할 것인지를 해석해야 한다. 이를 최선의 해석(best interpertation)이라고 한다. 당사자뿐만 아니라 당사자 주변 사람들과의 대화를 통해 장애인의 바람을 해석하고 이에 따라 지원계획을 작성해야 한다. 이렇게 최대한 당사자 입장에서 해석하는 기법을 통칭해 사람중심계획이라고 한다.

자기결정에 기반하는 것을 원칙으로 하되, 자기결정이 어려운 상황이라면 사람중심계획을 통해 나온 활동까지도 자기주도 활동으로 포괄하는 것이다. 자기주도 활동 지원은 모든 영역에서 모든 지원인들이 하되, 사람중심계획은 최선의 해석이 필요한 일부 경우에만 적용하면 된다.

■ 사람중심의 가치와 이를 지원에 적용하는 방법

우선 사람중심의 가치들이 일상의 실천에서 의미하는 바를 구체적으로 이해해야 한다. 이 가치들은 독자적으로 존재하는 게 아니라 서로 밀접하게 연관돼 있으며, 발달장애인 지원의 근본이 된다. 장애인복지 담당자들은 매일 이 가치들을 어떻게 적용할 것인지 고민해야 한다.

선택=우리는 많은 선택을 한다. 일부는 매우 작고 일부는 도달하기 어려울 수 있지만, 모든 선택은 중요하다. 무슨 옷을 입을지부터 어디에서 일을 할 것인지, 우리는 이런 선택의 자유를 자연스럽게 여긴다. 그러나 발달장애인의 경우 그들의 바람과 상관없이 선택이 이루어지곤 한다.

지원자발달장애인이 자신의 선호도를 표현하는 방식을 알아낼 수 있도록 관찰 기술을 발전시킬 필요가 있다. 시간이 흐르면서 지원자발달장애인들이 좋아하는 것과 싫어하는 것을 표현하는 방법에 대해 자세히 이해할 수 있게 될 것이다. 그 이후 발달장애인이 보다 많은 선택을 할 수 있도록 참여시키기 위해 이 같은 정보를 사용할 수 있다.

지원자발달장애인이 자신의 삶에 대한 결정과 선택에 완전히 참여할 수 있도록 보장하고, 그에 대한 충분한 정보를 가질 수 있도록 지원해야 한다. 언어적으로 의사소통이 되지 않을지라도 당사자가 자신의 의견을 말할 수 있도록 지원해야 한다. 선택은 다양한 범위의 정보에 접근할 수 있고, 각각의 장단점을 이해하고, 가장 적합한 것을 결정하고, 그 선택이 존중받음을 의미한다.

사생활=사생활은 인간의 기본적인 욕구다. 우리는 자신만의 시간을 가질 필요가 있다. 사생활에 대한 개인의 욕구는 항상 존중돼야 한다. 개별적인 인적 지원을 하는 경우 지원자발달장애인의 사생활이 보장될 수 있도록 특별한 노력을 할 필요가 있다.

발달장애인 개인은 자신의 방에서 시간을 보내는 것이 매우 중요하다. 일례로 선의를 가진 지원자발달장애인 개인에게 집에서 두 명의 다른 사람과 시간을 보낼 수 있도록 했으나, 나중에 이 프로젝트를 위해 하루종일 열심히 일하고 있다는 것을 알게 됐고, 발달장애인 개인도 그의 배터리를 재충전하기 위해 홀로 시간을 보낼 필요가 있음을 알게 됐다.

독립=발달장애인들이 자신의 삶에 대한 통제권을 갖게 됐음에도, 그들은 많은 경우 다른 사람의 결정과 계획을 받아들이고 있다. 서비스 제공자나 가족 등 다른 사람들이 그들을 위해 결정할 수도 있다. 또는 자신의 삶을 통제할 수 있는 자신감이나 경험이 부족할 수도 있다.

지원자발달장애인들이 독립적인 방향으로 일을 할 수 있도록 도움을 줄 수는 있으나, 하룻밤에 이뤄질 수 있는 일은 아니다. 발달장애인 권한 강화는 단계적으로 일어나는 과정이며, 많은 시간이 필요할 수 있다.

존엄성=발달장애인도 비장애인과 동등한 권리를 갖는다. 우리는 발달장애인을 다른 사람과 평등한 시민으로 인정하고 '존엄성'을 증진시켜야 한다. 지원자는 모든 형태의 학대에 무관용 원칙을 적용하고 개별화된 서비스를 제공함으로써 개인으로 대우해야 한다. 존중감을 갖고 당사자가 자신의 욕구와 희망사항을 말할 수 있도록 경청하며 긍정적인 자존감을 가질 수 있도록 해야 한다. 두려움 없이 자신의 불만을 편하게 말할 수 있도록 해야 한다.

존중=지원자발달장애인에 대해 행동하는 방식은 다른 사람들의 방식과 당사자들이 자신을 바라보는 방식에도 영향을 미친다. 지원자는 항상 발달장애인을 이해하는 자세를 보여야 하며, 모든 사람이 존중받을 가치가 있다는 태도와 행동을 보여주어야 한다. 존중은 사람에 대한 이해를 바탕으로 행동하는 것이고, 그들의 선택이 당신과 다르더라도 그 가치를 인정해야 한다.

협력관계=지원자는 항상 지원하는 발달장애인의 파트너가 된다. 발달장애인이 그들의 꿈을 이룰 수 있도록 항상 그들과 함께 하며 욕구를 충족할 수 있도록 지원한다. 당신이 지원하는 발달장애인의 가족은 매우 중요한 파트너가 된다. 가족들은 당사자의 개인적인 역사나 특별한 의료적 욕구에 대해 많은 지식과 경험을 갖고 있으며, 자신들이 알고 있는 사항을 기꺼이 지원자와 공유하고자 한다.

한편 가족들에게 정보를 요구하면 일부 가족들은 그들이 희망한 변화가 없었던 과거의 경험 때문에 실망했거나 여러 번 동일 정보를 제공해왔었다고 생각할 수도 있다는 사실을 기억할 필요가 있다. 지원자는 서로 간의 신뢰를 발전시키고 유지하고자 하는 노력, 함께 하는 과업에 대한 정기적인 의사소통, 함께 일하는 목표와 목적에 대한 동의 등을 개발해 협력관계를 유지해야 한다.

평등=발달장애인들은 종종 편견과 차별에 맞닿아 있으며, 다른 사람과 동일한 수준의 기회를 거부당할 수도 있다. 발달장애인들의 평등을 위해서는 발달장애인의 의견이 진중하게 다뤄져야 하고, 성인으로서의 지위가 인정돼야 하며, 다른 사람과 동일한 사회적 지위를 가져야 하고, 더 이상 주변화되지 않고 사회 내에서 소외되어서는 안 된다.

개별성=모든 사람은 고유의 선호와 개성을 갖는다. 서비스와 지원은 항상 개인에 초점을 맞춰야 한다. 지원자들은 일상의 과업에서 지원하는 사람들의 희망, 꿈, 흥미, 욕구를 최우선순위에 둬야 한다.

권리=시민으로서 발달장애인의 권리는 법에 의해 보호된다. 신변의 자유와 안전의 권리, 공정한 재판을 받을 권리, 표현의 자유, 종교의 자유, 집회 결사의 자유, 교육권, 자유의사에 의한 선거권 등이다.

발달장애인 당사자들은 특히 사생활의 권리, 정보기반 결정 및 선택을 할 권리, 지역사회에 포함될 권리, 스스로 옹호할 권리, 성적 취향을 발전시키고 관계를 형성할 권리 등을 중요하게 언급한다.

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정지원 기자 (kaf29@ablenews.co.kr)

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